未竟之需與前行之路:關注世界蕁麻疹日
2025/10/11 8:41:29 點擊:
10月1日不僅僅是祖國母親的生日,也是世界蕁麻疹(Urticaria)日。UCARE(Urticaria Center of Reference and Excellence)是專注于蕁麻疹診療與研究的卓越示范中心體系,這一國際性組織提出每年通過世界蕁麻疹日向廣大患者、醫(yī)護人員和群眾宣傳科普蕁麻疹。
蕁麻疹可不是“普通癢癢”,它是一種讓人抓狂的皮膚病,全世界有數(shù)百萬人正在默默忍受它的“騷擾”。在中國,每100人中就有近3個人是慢性蕁麻疹患者——是不是比你想象的多?
今年2025年的主題特別戳心:“未竟之需與前行之路”
——說的是那些還沒被滿足的需求,和我們還要繼續(xù)努力的方向。
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蕁麻疹,遠不止是“癢”而已
你以為就是起幾個風團、撓兩下就完事?
大NO特NO!
很多患者的日常是這樣的:
• 癢到骨子里:不是表面的癢,是那種從皮膚鉆到心里,夜里睡不著、白天沒法專注的折磨;
• 說來就來的“驚喜”:開會中、約會時、甚至正在吃飯……風團隨時現(xiàn)身,讓人永遠活在“會不會突然發(fā)作”的焦慮里;
• 生活被撕得七零八落:長期睡不好、情緒差、怕出門、不敢運動、“戒口”到只吃青菜豬肉白粥,很多人甚至抑郁了;
• 藥也不總是管用:哪怕用了藥,還是有不少人控制不住癥狀,急需更有效的治療。
這些,就是患者們的“未竟之需”。
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前行之路:我們能做什么?
改變現(xiàn)狀,靠的是什么?
臨床研究!
沒錯,就是那些聽起來很高大上的“臨床試驗”、“GCP”、“IIT”。
其實每一次新藥的誕生,都離不開患者和醫(yī)生共同的勇敢嘗試。
• 如果你正在經(jīng)歷蕁麻疹:別默默忍受!和醫(yī)生聊聊,了解有沒有適合你參與的臨床研究——你可能就是推動醫(yī)學進步的一分子;
• 如果你是家屬或朋友:請多一份理解,少一句“忍忍就過去了”;
• 如果你是醫(yī)護人員、研究員或者科學家:繼續(xù)加油!你們的工作,是真真實實能改變很多人人生的。
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想要了解更多?這些渠道靠譜!
• 直接問你的皮膚科醫(yī)生;
• 關注「廣州市皮膚病醫(yī)院」微信公眾號,我們會不定期推送我院正在開展的臨床研究;
• 上網(wǎng)搜:“藥物臨床試驗登記與信息公示平臺”、“中國臨床試驗注冊中心(ChiCTR)”,或國際網(wǎng)站ClinicalTrials.gov。
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讓我們一起關注蕁麻疹,
讓“癢”不再是一個難以啟齒的痛。
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